Arkivering av forskningsdata

Ved avslutning av en forskningsprosess må det vurderes om og i hvilken grad forskningsdata kan deles. Prinsippet om at “forskningsdata skal være så åpne som mulig, så lukkede som nødvendig” skal ligge til grunn for denne vurderingen. Flere faktorer kan begrense hvor åpent forskningsdata kan arkiveres og deles, inkludert juridiske, sikkerhetsmessige og etiske hensyn.

• Hva kan deles åpent?
• Hva kan deles med begrenset tilgang?
• Hva kan deles på et senere tidspunkt?
• Hva kan ikke deles?

Når det av faglige, økonomiske, ressursmessige eller andre grunner kreves at det blir gjort et utvalg av data for arkivering, er det den vitenskapelige ansatte som har ansvaret for utvelgelsen i tilfeller der det ikke stilles krav om utvalg av data fra finansiør. Der det finnes etablerte normer for utvelgelse innen fagdisiplinen, bør disse følges. Det vurderes hvilke data som er nødvendig for å sikre forskningsresultatenes etterprøvbarhet, samt hvilke data som har langsiktig verdi for allmenheten, forskerfellesskapet, og forskeren selv.

• Five steps to decide what data to keep (Digital Curation Center)

Det er også viktig å vurdere hva som er nødvendig å tilgjengeliggjøre av dokumentasjon om prosjektet for at andre skal kunne forstå dine forskningsdata.

Det finnes nasjonale og internasjonale, generelle og mer fagspesifikke arkiver som oppfyller standarder for arkivering av forskningsdata. Her er noen tips til hvordan du kan velge et passende arkiv for dine data.

Det er viktig å følge gjeldende anbefalinger for arkivering av forskningsdata, og arkivene bør være i tråd med FAIR-prinsippene for å sikre at dataene er gjenfinnbare, tilgjengelige, samhandlende og gjenbrukbare. Arkivet bør legge til rette for effektiv gjenfinning, følge anbefalte metadatastandarder, bruke persistente identifikatorer.

Noen arkiver tilbyr kuratering, som innebærer at metadata gjennomgås og kvalitetssikres av spesialister innen det aktuelle fagområdet. Kurateringsprosessen innebærer ofte en dialog med forskeren for å forbedre metadataenes kvalitet før datasettet blir arkivert.

Vær oppmerksom på opphavsretten til dataene dine. Sørg for å undersøke bruksvilkårene for arkivet og vær klar over eventuelle kostnader knyttet til arkivering.

I enkelte tilfeller kan finansiører kreve bruk av et spesifikt arkiv.

Hvis du vil lese mer om valg av arkiv, anbefaler vi OpenAIREs guide.

Fagspesifikke arkiver

For å finne et fagspesifikt arkiv kan det være nyttig å snakke med kolleger ved instituttet ditt og se hva som brukes av kolleger internasjonalt. Alternativt kan du bruke følgende søkeverktøy:

• re3data.org – en oversikt over dataarkiver
• FAIRsharing Databases – en oversikt over databaser og dataarkiver

Generelle arkiver

• DataverseNO – Et nasjonalt arkiv for generelle forskningsdata fra alle fagfelt. Før du laster opp, er det viktig å lese DataverseNO arkiveringsveiledning. Les også Hvordan bruke DataverseNO for NIH-forskere [kun for NIH-ansatte].
    
• Sikt – Et nasjonalt arkiv administrert av Sikt (Direktoratet for høyere utdanning og kompetanse). Arkivet fokuserer på bevaring av data fra forskning innen samfunnsvitenskap og humaniora, i tillegg til noe fra medisinsk og helsefaglig forskning. Dataene kurateres av Sikt.
     
• NIRD – Et nasjonalt arkiv for generelle forskningsdata. NIRD tilbyr ikke kurateringstjenester for arkiverte data.
     
• Zenodo – Et EU-arkiv for forskningsdata som lar deg arkivere data og andre dokumenter fra alle fagområder. Zenodo tilbyr ikke kuratering av arkiverte data.

Ikke alle typer forskningsdata kan gjøres tilgjengelig i åpne dataarkiv. Dette kan være forskningsdata som inneholder personopplysninger eller av andre grunner regnes som sensitive. Unntak fra prinsippet om åpen tilgang til forskningsdata kan være nødvendig av flere grunner, inkludert juridiske, sikkerhetsmessige, kommersielle, og etiske hensyn. Når forskningsdata ikke kan gjøres åpent tilgjengelig, bør begrunnelsen for dette inkluderes i datahåndteringsplanen.

Det kan likevel være viktig å sikre langsiktig bevaring av forskningsdata, men på en måte som regulerer hvem som kan få tilgang til datasettet. I mange tilfeller kan data arkiveres med begrenset tilgang, noe som muliggjør tilgang kun for kvalifiserte personer etter forhåndsbestemte betingelser.

Lovlig behandlingsgrunnlag

Arkivering, deling og anonymisering av data med personopplysninger er behandling av persondata, som krever at det foreligger et behandlingsgrunnlag. For at forskningsdata med personopplysninger skal kunne arkiveres og gjenbrukes, er det viktig å planlegge for dette og skaffe lovlig grunnlag i forkant.

Ved planlegging for arkivering av kvalitative forskningsdata anbefales det at informanter gir samtykke til begrenset publisering (arkivering med tilgangsregulering) av indirekte personopplysninger. Grunnen er at fullstendig anonymisering kan være utfordrende og ressurskrevende å gjennomføre i praksis og gjenbruksverdien av datasettet vil som regel begrenses. Hvis informantene har samtykket til at indirekte identifiserende data kan arkiveres og deles under visse forutsetninger, kan datasettet likevel deles uten å måtte anonymiseres fullstendig.

Gå til Samtykke eller allmennhetens interesse (sikt.no) for å lese mer om behandlingsgrunnlag.

Det må foreligge en databehandleravtale med arkiv som tar imot forskningsdata med personopplysninger på vegne av institusjonen. Les om NIH som behandlingsansvarlig. 

Tilgjengelige forskningsdataarkiv for datasett med personopplysninger

• Sikt Forskningsdataarkiv arkiverer alle typer digitale forskningsdata om mennesker og samfunn inkludert data med personopplysninger, og tilbyr ulike former for tilgangskontroll. Sikt arkiverer ikke anonymiserte kvalitative datasett (for eksempel transkriberte intervjudata).
     
• FEGA Norway er et arkiv for menneskelig –omics-data for gjenbruk i forskning med tilgangskontroll.
    
• CLARINO er et arkiv for språkdata, og tilbyr tilgangskontroll og lisenser.

Anonymisering av data

Anonymiserte forskningsdata er informasjon som på ingen måte kan knyttes til enkeltpersoner, verken direkte eller indirekte. Så lenge informasjon i dataen kan knyttes til enkeltpersoner vil dette anses å være personopplysninger.

Først må du forsikre deg om at det er et lovlig behandlingsgrunnlag for å beholde opplysningene anonymisert. Data med personopplysninger kan ikke anonymiseres og skal slettes, dersom de registrerte har blitt lovet at opplysningene skal slettes.

Datatilsynet har laget en veileder: Hvordan anonymisere personopplysninger

Dokumentasjon av forskningsdata og metadata kan være verdifulle bidrag til et åpent forsknindatataarkiv, selv om datasettet er arkivert med begrenset tilgang. Metadata er avgjørende for å gjøre arkiverte data søkbare og gjenfinnbare.