Barn med multifunksjonshemming snakker med kroppen

Gestene og bevegelsene til barn med multifunksjonshemming kan fortelle hvordan de har det. Men verken spesialpedagogikk eller forskning har anerkjent potensialet som ligger i kroppens uttrykksfullhet, ifølge en ny doktorgrad.

gutt på is ber om hjelp
Bevegelsene på elever med alvorlig funksjonshemming kan være fullverdig kommunikasjon Foto: Photospin

Hvordan kan mennesker som ikke kan snakke eller uttrykke seg med tegnspråk bli forstått? Kristin Vindhol Evensen ved Norges idrettshøgskole har undersøkt erfaringene hos grunnskoleelever med multifunksjonshemming ved å se på bevegelsene og gestene deres.

- Kroppens betydning og muligheten til å kommunisere gjennom gester blir ofte oversett hos mennesker med kompleks og alvorlig funksjonshemming. Det ses for mye på begrensingene og for lite på mulighetene. Det å forsøke å ta elevenes perspektiv er tilsynelatende utfordrende når de ikke kommuniserer symbolsk, og det er heller ingen som har forsket på dette før, sier Vindhol Evensen.

Deltok i skolehverdagen

Nysgjerrigheten til å undersøke temaet ble vekt hos Vindhol Evensen da hun som førskolelærer og senere spesialpedagog jobbet med multifunksjonshemmede barn.
- Det slo meg at selv om de ikke har symbolsk språk, det vil si verken snakker, bruker tegnspråk eller peker, så er det mulig å forstå dem fordi de kommuniserer gjennom gester.

Vindhol Evensen besøkte tre mindre spesialgrupper for elever med multifunksjonshemming fra 2. til 10. klasse. I de to ukene hun var i hver gruppe deltok hun i de daglige aktivitetene der hun gjorde alt fra å ta på votter til å bli med i bassenget samtidig som hun fulgte med på barnas kroppsspråk og gester.
- Gestene kan være alt fra å legge hodet på skakke, en leppe som stikker ut, et smil, et urolig blikk, eller lyder, forklarer hun.

Konklusjonen hennes er: Hvis vi ser på bevegelsene på elever med alvorlig funksjonshemming som fullverdig kommunikasjon, så blir elevene mennesker som har noe de skulle ha sagt. Deres perspektiv er tydelig nok.

Oscar tas alvorlig, men ikke Jacob

To av de åtte elevene hun møtte var Jakob og Oskar. Hun forteller om to helt forskjellige erfaringer fra da de skulle bruke ei gåmaskin hvor de spennes fast og maskinen baner bevegelsene i gangmønster.

Med Jakob var det mange tekniske problemer, maskinen ble hevet og senket flere ganger før den kom i gang. Jakob klynker, overleppa stikker ut, mens kroppen hans håndteres av maskina. En av personalet sier: Han gråter ikke skikkelig enda så vi kan fortsette. Men så begynner tårene å renne hos Jakob og situasjonen stoppes.

Oskar får høre på musikk mens hans er spent fast i maskina, han smiler og nikker med hodet i takt med musikken. Læreren tolker det som om han er fornøyd, og han får gå fem minutter til. Læreren glemmer å ta opp en borrelås når Oskar skal løftes ut, den presser mot magen og underliv, og Jacob puster fortere. Læreren skjønner med en gang at noe er galt, får løsnet borrelåsen og tar Oskar ut.

- Disse to eksemplene viser en stor kontrast mellom hvordan personalet leser elevenes gester. I det første eksempelet får personalet mange signaler fra Jakob om at han ikke har det bra, men likevel fortsetter situasjonen til han gråter. I det andre eksempelet med Oskar er det mye mindre mimikk, han puster bare litt fortere, men personalet oppfatter det med en gang, sier Vindhol Evensen.

Etiske hensyn er viktige

Etter å ha vært i spesialgruppene og intervjuet personale har en tanke som har festet seg vært hvor sårbare og prisgitt omgivelsene disse barna er.

- Det handler om at de er låst i de situasjonene de er i. Mine barn kan skulke eller gå på do om de vil komme seg unna en situasjon på skolen, mens elevene med multifunksjonshemming er prisgitt det personalet som er der. Derfor blir konteksten spesielt viktig siden de ikke kan velge den eller har fluktmuligheter. Det legger et spesielt stort ansvar på de som er rundt.

Det var stor variasjon i hvor bevisst forhold personalet hadde til å tolke de kroppslige gestene. Vindhol Evensen mener det handler om kulturen i de ulike gruppene. Noen tok ikke barnas kroppsspråk alvorlig, men festet seg heller til for eksempel hva fysioterapeuten sa. Om anbefalingen var et eleven skulle være i gåmaskina i 20 minutter, så ble det slik selv om eleven uttrykte misnøye.

- Medisinske hensyn er viktig, men det er også de etiske. Jeg mener det ene ikke utelukker det andre, og at en fleksibel pedagogisk tilrettelegging kan inkludere både medisinske hensyn og etisk god praksis.

Forskning og spesialpedagogikk glemmer kroppen

Det å ta elevens eget perspektiv er nytt når det gjelder forskning på barn med så kompleks og alvorlig funksjonshemming som elevene i denne studien, ifølge Vindhol Evensen. Hun synes spesialpedagogikken er for målstyrt og snever, med for sterkt fokus på å kompensere for vansker heller enn å anerkjenne muligheter. Dette resulterer i at flere av de som jobber med barn med multifunksjonshemming ikke er bevisste på de kroppslige gestenes betydning.

- Jeg håper flere vil se bevegelse som fullverdig, både i utdanning, praksis og i forskning. Jeg har inntrykk av at mange ikke tør å anerkjenne kommunikasjon når det ikke er språk. Her ligger det et stort potensiale.
I avhandlingen har hun brukt den franske filosofen Merleau-Pontys persepsjonsfenomenologi som gir rom for å forstå bevegelser og kroppslige gester som skiller seg fra symbolsk språk, uten at det anses som en mindreverdig uttrykksform.

Fullverdige mennesker

Vindhol Evensen sier hun er takknemlig for at barnas foresatte og det pedagogiske personalet lot henne slippe så tett innpå skolehverdagen deres.
- De følte ikke akkurat de ble nedrent av forskere og syntes det var fint med et prosjekt som ikke fokuserte for mye på avvikene knyttet til funksjonshemmingen.

Håpet hennes er at forskningen skal komme praksisfeltet til gode og skape bevissthet. Hun tror også det kan komme til nytte i andre settinger der mennesker ikke har symbolsk språk, for eksempel for de som jobber med småbarn og demente.

- Alle elever skal behandles med respekt ut fra egne forutsetninger. Om det hele tiden forsøkes å kompensere for vansker for å endre elever mot en gitt normal størrelse, sier vi implisitt at de ikke er gode nok som de er. Det betyr ikke at de ikke skal utvikle seg, men at enhver utvikling bør ta utgangspunkt i den enkeltes forutsetninger, sier Vindhol Evensen.

Her kan du lese mer om prosjektet.