Ønsker å bli sett som vanlige barn

Barn med funksjonsnedsettelser beskriver ikke seg selv som funksjonshemmede. Forskere og personer som jobber med barn bør ta utgangspunkt i barnets egen forståelse i større grad, viser ny doktorgrad.

Gutt i sitski runder en blå slalomport
Studien viser at barna i liten grad problematiserer sine funksjonsnedsettelser. Bildet er fra Ridderrennet. Foto: Emil Kjos Sollie

– I et intervju med en tolv år gammel gutt spurte jeg om han kunne fortelle meg om sin funksjonshemming. Da så han alvorlig på meg og spurte: "Er jeg funksjonshemmet"? Svaret hans ble en tankevekker for meg som hadde plassert ham i denne kategorien, forteller Asbjørnslett.

– Som forskere og profesjonsutøvere er vi ofte blinde for hvordan kategorier vi har i vårt tankesett kan begrense vår forståelse av barnet. Å lytte til og lære av barns egne erfaringer og perspektiver bør kunne bidra til å hjelpe barna i deres hverdag på en bedre måte, mener Mona Asbjørnslett.

13. april disputerer hun på Norges idrettshøgskole over avhandlingen «Ordinary kids- Everyday life experiences of children with disabilities. I studien har hun og forskerkollegene fulgt barn med nedsatt funksjonsevne i overgangen mellom barne- og ungdomsskolen. De har intervjuet barna og sentrale personer i deres omgivelser. Forskerne ønsket å få kunnskap om barns egne perspektiver på funksjonshemming, og å lære mer om hvordan barna engasjerer seg i sin egen hverdag og tilpasser seg krav og forventninger.

På spørsmål om hva som er den viktigste lærdommen fra arbeidet, svarer hun:

– Barna vil at fagfolkene rundt dem først og fremst skal se på dem som vanlige barn – med spesifikke utfordringer.

Ikke om, men hvordan barna kan delta

Studien viser at barna i liten grad problematiserer sine funksjonsnedsettelser. De vil gjerne være innenfor det de omtaler som normalt enten det gjelder i forholdet til venner, på skolen eller i fritiden. De tilpasser seg ulike normer, krav og forventninger om normalitet som de møter hos andre.

Portrett av Mona Asbjørnslett

Mona Asbjørnslett. Foto: Sonja Balci

– For eksempel er deltakelse i både fotball og håndball viktig for veldig mange barn. Interessen kan ivaretas på ulike måter. Barn med funksjonsnedsettelse vet at de kan ødelegge flyten i spillet, men i vår studie så vi at barna er aktive deltakere på andre måter, sier doktorgradsstipendiaten.

Et godt eksempel fra studien er en gutt som hadde vært med på håndballaget siden han var liten. Håndballtreneren var opptatt av å inkludere alle. Gutten og hans venner på laget var fullt klar over at han var fysisk svekket og ikke kunne spille håndball som de andre. Han snublet og datt på banen og bommet gjerne på mål. Men han deltok på sin måte og ble heiet fram av sine lagkamerater. Han var like opptatt av å vinne kampen som de andre, men forventet ikke å få like mye spilletid.

– Gutten tilførte laget mye og fikk blant annet en pris for å stå på og for å være en viktig sosial bidragsyter. På den måten skapte treneren og barna et inkluderende fellesskap på laget, forteller Asbjørnslett.

– Barna i studien snakker i stor grad om seg selv som deltakende barn med mange aktiviteter og muligheter. De definerer ikke seg selv som en marginalisert gruppe barn med funksjonsnedsettelser, slik vi finner i mye av teori om funksjonshemming. For barna handlet det ikke om de kunne delta, men om hvordan de kunne bruke sine ressurser på en best mulig måte, forklarer hun.

– Inkluderingsdebatten bør handle mer om hvordan barn også har kompetanse til å inkludere seg selv, ikke bare hvordan vi skal inkludere barn, mener Asbjørnslett.

Skolen spiller en viktig rolle for inkludering

Å tilpasse seg det barna selv omtaler som det normale kan være en krevende og utmattende jobb. Barna forteller at de forventer at lærere og assistenter ser og forstår dette strevet. Hva som er hensiktsmessig og kvalifisert kompetanse for barnas læring, utvikling og praktisk hjelp blir dermed et viktig spørsmål i skolesammenheng. Barna ønsker selv at lærere skal hjelpe dem å lære fag, mens assistenten hjelper med det praktiske.

– En assistents jobb kan innebære å trekke seg tilbake og ikke bidra uten at de har blitt bedt om det, erfarer Mona Asbjørnslett.

I følge forskeren, som også har lang erfaring fra arbeid med barn, er det å være med og bestemme selv hva de skal ha hjelp til, svært viktig for barna. Barn som har et godt forhold til sin assistent forteller om assistenter som kjenner deres behov og som ikke bidrar uten at de har blitt bedt om det.

– Dersom assistentens rolle ikke er avklart i tråd med barnets ønsker og behov, kan assistanse og hjelp virke mot sin hensikt. Disse resultatene fra studien er viktige og kan brukes til å problematisere på hvilken måte rollene i skolen er avklart, hvordan tildeling av hjelp foregår og hvilken rolle barnet selv skal ha i slike prosesser, forteller stipendiaten.

Evner, talenter, engasjement og driv

I sitt arbeid bruker stipendiaten det engelske ordet ability mye. Vi har ikke noen god norsk oversettelse for begrepet, som omfatter evner, talenter, engasjement, driv og muligheter.

– Ved å ta utgangspunkt i abilities istedenfor disabilities vil selve språkbruken indikere en bedre forståelse av barnas muligheter og engasjement – ikke deres begrensning. I praksis kan det bety at barna får hjelp til å bygge på optimismen og viljen de snakker om i denne studien, mener Asbjørnslett.

Hun forteller at fagfolk ofte er opplært i en tradisjon der barn defineres utfra medisinske eller pedagogiske begreper, mens barnets perspektiv er mindre utforsket.

– Som forskere og fagfolk må vi være nysgjerrige på barneverdenen og anerkjenne at barn ikke har tilsvarende erfaring eller perspektiv som voksne, mener hun.

Flere studier viser at mange barn føler seg ekskludert i skolesammenheng. Noen studier viser også at lærere blir bedre til å lytte til elevens ønsker og behov. Nettopp derfor bør voksne som jobber med barn tilegne seg kompetanse om hvordan de kan skape samspill og gjensidig innflytelse utfra barnas egne perspektiver, og dermed bidra til økt grad av deltakelse for barn med funksjonsnedsettelser.

Mange fagfolk – ett tema

Mona Asbjørnslett er ansatt ved Høgskolen i Oslo og Akershus og tar sin doktorgrad på NIH. Hun har vært veiledet av professor Sølvi Helseth (HIOA) og professor Gunn Engelsrud (NIH). Forskergruppen som Asbjørnslett har vært en del av har utforsket hvordan voksne som jobber med barn forholder seg til ulike behov. I tillegg til barn med fysiske funksjonsnedsettelser, omfatter studien også barnevern og barn i asylmottak. Prosjektet er tverrfaglig og inkluderer blant annet fysio- og ergoterapi, sosiologi, sosialantropologi, psykologi, sosialfag og sykepleie.

– Jeg mener flere bør stille spørsmål ved hvorfor retten til deltakelse og inkludering er blitt et felt med uklare svar. Vi opplever at enigheten er stor men at praksis er sprikende. Vi trenger et perspektivskifte slik at vårt ansvar for å gi beskyttelse og omsorg til alle barn tar utgangspunkt i å se utfordringene fra barnas ståsted.

Da Asbjørnslett begynte sitt arbeid var hun spent på om barna i det hele tatt var interessert i å snakke med henne, som tross alt var nok en voksen fagperson som skulle snakke med dem fordi de hadde funksjonsnedsettelser. Men da de hørte hva prosjektet gikk ut på, stilte de gjerne.

– Jeg forsto at vi hittil nok hadde snakket mer enn vi hadde lyttet til barna. Som den ene gutten sa til meg: «Jo, jeg vil gjerne være med i dette prosjektet, for jeg har så mye jeg skulle ha sagt».